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病虽罕见关爱不能罕至

来源:原创/投稿/转载 发布时间:2024-07-29

  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  受偏西方向不断移近的雷雨云团影响,预计未来2-3小时广州市越秀区、天河区雨势将转大,雨时伴有雷电和7级左右短时大风。

  广州文化广电旅游局本月发布了《关于优化提升广州旅游服务水平践行文明旅游的温馨提示》,除了部分热门旅游景区,全市不再统一要求A级旅游景区执行实名预约,文博场馆和公共游览场所可参照执行。随后,省内多个城市跟进取消了景区和文博场馆预约制。

  7月26日,张家界美景美食招商推介会在广州开幕。张家界市相关政企代表走进从都国际庄园,向大湾区企业和市民推介其资源禀赋、投资机遇、民俗文化与山珍美食。

  暑假报名学车高峰期到了,近日,广州市交通运输部门发布2024年6月广州市机动车驾驶员培训服务质量榜单和消费提醒,供广大学车消费者参考。

  7月27日上午,珠江公园IP发布会暨IP RUN亲子嘉年华活动在珠江大舞台举行。报名参与的市民家庭以及参与IP命名前5的网友代表等参与了活动。

  7月27日,广州市统计局发布上半年广州经济运行情况。根据广东省地区生产总值统一核算结果,2024年上半年,广州市地区生产总值为14297.66亿元,同比增长2.5%。

  近日,《广州火车站片区站城产居一体化地区做地方案》经广州市土地管理委员会2024年第三次会议审议通过。这是广州市首个批复的做地方案,是落实广州“三脉”“三轴”“三核”战略部署迈出的重要一步。

  7月27日,2024年广州市普通高中和中职三二分段及省级以上重点特色专业补录顺利结束,广州市招考办公布具体录取情况。

  根据党中央统一部署及省委工作安排,7月27日上午,学习贯彻党的二十届三中全会精神中央宣讲团宣讲报告会、省委宣讲团首场宣讲报告会暨全省市厅级主要领导干部学习贯彻党的二十届三中全会精神专题研讨班开班式在广州举行,同时套开省委理论学习中心组学习会。

  7月27日,受台风“格美”过后影响深圳市深汕特别合作区鲘门沙滩出现了神奇的一幕——“天降生蚝”。

  受台风“格美”外围环流影响,潮州出现持续强降雨,部分区域出现内涝和地质灾害,多地房屋被淹、道路受阻、群众被困。

  近年来,网上各种“薅羊毛”群兴起,不少消费者争先想成为“羊毛党”的一员。但要注意了!“薅羊毛”逾越规则获取非法收益的,须承担相应的法律责任,严重者要被追究刑事责任!

  受今年第3号台风“格美”外围云系影响,广东省东北部地区出现了大雨到暴雨局部大暴雨。针对此轮强降雨洪涝灾情,根据《广东省自然灾害救助应急预案》规定,省减灾委决定于7月27日20时启动省Ⅳ级救灾应急响应。

  7月26日20时30分,受台风“格美”影响,梅州市梅县区松口镇滩口遭遇强降雨袭击,一鱼塘缺口塌陷,形势危急。广州消防接到增援协助任务后,第一时间到场处置。

  记者7月27日从武警广东总队获悉,7月25日至26日,受台风“格美”外围环流影响,潮州地区出现大暴雨,发生严重城市内涝,潮州市三防指挥部将防汛Ⅲ级应急响应提升为Ⅱ级。灾情就是命令,时间就是生命。武警广东总队潮州支队官兵闻“汛”而动,携带救生衣、绳索、橡皮艇等救援装备器材,全力开展防洪抢险救灾工作。

  近日,有读者向记者报料称,他在单位负责缴纳社保的同事提醒下,发现4年前外地一家公司盗用了自己的资格证信息,并且为他缴纳了社保,但他并没有在该公司工作过。

  热带低压“格美”今天(7月28日)在湖北省境内进一步减弱,目前已很难确定其环流中心,中央气象台08时对其停止编号。

  今明天(7月28日至29日),“格美”减弱后的环流将继续给湖南、湖北、辽宁等地带来强降雨,部分地区有大暴雨,需注意防范次生灾害的发生。

  昨日福建江西广东和吉林辽宁等地出现强降雨,四川盆地湖北湖南广西和新疆等地有高温。预计未来三天,广东、福建、江西、湖南、湖北、河南、山东、京津冀及辽宁、吉林等地部分地区有台风暴雨灾害中高风险,关注可能引发的次生灾害。

  为强化公民个人信息保护,推进并规范国家网络身份认证公共服务建设应用,加快实施网络可信身份战略,根据《中华人民共和国网络安全法》《中华人民共和国数据安全法》《中华人民共和国个人信息保护法》《中华人民共和国反电信网络诈骗法》等法律法规,公安部、国家互联网信息办公室等研究起草了《国家网络身份认证公共服务管理办法(征求意见稿)》,现向社会公开征求意见。

  近日,2024年山东高考普通批投档线公布,随后在社交平台上“山东19万文科考生滑档”的谣言广泛流传,误导公众产生对教育公平的担忧,加重考生及家庭心理负担,引发社会恐慌。

  年第3号台风“格美”已于昨天(27日)夜间由热带风暴级减弱为热带低压,今天(28日)早晨5点钟其中心位于湖北省咸宁市境内,就是北纬29.7度、东经114.4度,中心附近最大风力有6级(12米/秒),中心最低气压为999百帕。

  上半年,交通运输经济运行持续向好、总体平稳,货运量、港口货物吞吐量、人员流动量等交通运输主要指标均实现较快增长。

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